Gobernanza de Datos en Salud Entre la Soberanía y la Innovación

Autor: Rafael Brango Ayazo. Médico especialista en Gerencia y Auditoría de la Calidad en Salud. Estudiante de Ingeniería en Ciencia de Datos. Miembro fundador de AIpocrates.

En la economía del siglo XXI, los datos han dejado de ser un simple insumo para convertirse en un activo estratégico tan relevante como el capital financiero o el talento humano. Constituyen la base sobre la cual las organizaciones modernas pueden tomar decisiones inteligentes, innovar en productos y servicios, y asegurar ventajas competitivas sostenibles. Aquellas instituciones que implementan estrategias sólidas de gestión de datos desde su recolección y almacenamiento hasta su protección mediante ciberseguridad logran operar con mayor eficiencia y generar valor adicional al convertir la información en conocimiento aplicable. No obstante, la paradoja contemporánea es que, aunque la producción de datos crece de manera exponencial pasando de 59 zettabytes en 2020 a una proyección de 175 zettabytes en 2025, persisten vacíos de información que dificultan la toma de decisiones. Estos vacíos, producto de datos incompletos, desactualizados o sesgados, así como de la falta de infraestructura tecnológica y talento capacitado, se traducen en pasivos que limitan la rentabilidad y eficacia operativa.1,8,9

Como advierte Edward Osborne Wilson, estamos ahogados en datos, pero hambrientos por información, que curiosamente, hace eco de una cita del poeta T. S. Eliot, “¿Dónde está la sabiduría que hemos perdido en el conocimiento? ¿Dónde está el conocimiento que hemos perdido en la información?”, una reflexión donde la verdadera sabiduría no proviene de acumular información, sino de saber interpretarla, sintetizarla y aplicarla con criterio.

En este proceso, los trabajadores del conocimiento juegan un papel decisivo, pues transforman los datos en saber colectivo que fortalece el capital intelectual de las organizaciones. Aquellas que aprenden de forma continua, que gestionan con rigor sus activos de información y promueven la generación de conocimiento, no solo aseguran su sostenibilidad, sino que sientan las bases para la innovación y el crecimiento económico en un entorno cada vez más digitalizado.

En el ámbito de la salud, el valor estratégico de los datos adquiere una dimensión aún mayor, dado que impacta directamente en la calidad de vida de las personas y en la sostenibilidad de los sistemas sanitarios. El análisis de grandes volúmenes de información clínica, diagnóstica y administrativa permite identificar patrones y generar evidencias que transforman la manera de diagnosticar, tratar y prevenir enfermedades. 2

El seguimiento del uso de tecnologías mediante analítica avanzada facilita detectar tendencias, corregir fallas y diseñar políticas públicas basadas en evidencia. El impacto no se restringe a la atención clínica también abarca la gestión financiera, la organización de flujos hospitalarios y la asignación estratégica de recursos, garantizando que las acciones respondan a las necesidades reales de la población.

En este escenario, las alianzas con el sector privado resultan clave, ya que gran parte de la innovación tecnológica desde softwares de diagnóstico hasta dispositivos médicos inteligentes se desarrolla a partir de la coproducción de datos de pacientes y sistemas sanitarios. Para que este intercambio sea justo, deben existir marcos normativos que aseguren la privacidad, la equidad y el retorno de beneficios en forma de acceso gratuito a tecnologías o redistribución de ingresos. 2

La gestión en salud apoyada en el análisis de datos se proyecta como un campo altamente prometedor. De hecho, la Oficina de Estadísticas Laborales estima que la demanda de gerentes de servicios médicos crecerá un 32% en la próxima década, destacando la necesidad de interpretar los datos más allá de su recolección.3

Retos

La transformación digital del sector de la salud, si bien promete mejoras sustanciales en la atención y gestión, se enfrenta a desafíos intrínsecos, cuyos mayores obstáculos son:

  • La fragmentación de los sistemas de información, donde muchas instituciones operan con soluciones tecnológicas incompatibles, lo que entorpece el flujo de datos.
  • A lo anterior, se suma la falta de normativas claras y unificadas que regulen el intercambio de información a nivel nacional y regional, dificultando la integración de sistemas.
  • La calidad y precisión de los datos, que es la piedra angular sobre la cual la analítica de datos en salud puede generar valor. Como se ha mencionado previamente, si los datos son inexactos o incompletos, pueden conducir a conclusiones erróneas, afectando negativamente las decisiones clínicas y operativas.
    • La calidad de los datos se refiere a su idoneidad para el uso, considerando dimensiones como la exactitud, la privacidad y la razonabilidad
    • Los problemas de calidad a menudo se originan en los sistemas fuente o en las funciones de entrada de información.
    • La calidad y precisión de los datos es la base sobre la que se construyen las decisiones informadas y la optimización de recursos.
  • Un cuarto desafío, es la confianza,
    • estrechamente ligada a la seguridad y privacidad de los datos sensibles de los pacientes del sector sanitario lo que se vuelve un objetivo principal para los ciberataques, lo que hace que la inversión en ciberseguridad sea primordial. Esto incluye la implementación de estrictas medidas de encriptación de datos, control de acceso y monitoreo continuo para proteger la información confidencial de filtraciones o accesos no autorizados.
    • Más allá de la seguridad técnica, existe el desafío del sesgo y la equidad en los algoritmos analíticos, los cuales pueden perpetuar sesgos presentes en los datos históricos.
    • La transparencia sobre el uso de los datos y la obtención del consentimiento informado de los pacientes son claves para construir esta confianza.

Gobernanza Inteligente Preparando Datos para la IA en el Sistema de Salud

La Gobernanza Inteligente en el sistema de salud es un pilar fundamental para la adecuada preparación y aprovechamiento de los datos para la inteligencia artificial (IA). Esta función de alto nivel, que ejerce autoridad y control sobre los activos de datos, se enfoca en establecer reglas claras y una estrategia coordinada y holística a nivel nacional. Su objetivo es asegurar la calidad, integridad y cumplimiento normativo de la información. Para ello, es imprescindible una estrategia de datos dinámica y orientada a la acción, que no solo aborde la transparencia y rendición de cuentas, sino también el potencial impacto en el crecimiento económico y la innovación pública.

La gobernanza inteligente define las reglas de juego y asigna responsabilidades a lo largo de todo el ciclo de vida del dato. Esto incluye el desarrollo y aprobación de políticas de datos, estándares y procedimientos que rijan la creación, adquisición, seguridad y uso de la información. Una legislación coherente y sin inconsistencias es crucial, abarcando la protección de datos personales, datos abiertos y el uso ético de la IA. La calidad de los datos es la base del conocimiento y cualquier inexactitud puede llevar a conclusiones erróneas, lo que resalta la necesidad de sistemas robustos de monitoreo y auditoría para asegurar la fiabilidad de los datos que alimentarán los algoritmos de IA.1

La preparación efectiva de datos para la IA en el sistema de salud implica una serie de acciones prácticas y la colaboración entre múltiples actores. El análisis de datos es el proceso sistemático de recopilar, procesar e interpretar grandes volúmenes de información relacionada con los registros de pacientes, resultados de pruebas y tratamientos en tiempo real, para descubrir patrones y tendencias valiosas. Este proceso es la base para ofrecer soluciones basadas en evidencia que revolucionen el diagnóstico, tratamiento y prevención de enfermedades.

La IA se nutre de diversos tipos de analítica, desde la descriptiva (para entender eventos pasados), diagnóstica (para identificar causas), predictiva (para pronosticar tendencias futuras), hasta la prescriptiva (que ofrece recomendaciones prácticas).4 Además, la analítica clínica, financiera, operativa y de salud poblacional son esenciales para optimizar la atención, gestionar recursos y promover la participación del paciente. La implementación requiere liderazgo gubernamental, que declare la salud digital como prioridad nacional, garantice la financiación, infraestructura, conectividad y la formación de profesionales en salud digital

La adopción de la IA en los sistemas de salud trae consigo una amplia gama de beneficios que impactan positivamente en la calidad de la atención, la eficiencia operativa y la toma de decisiones:

  1. Mejora de la atención al paciente y los resultados: La IA permite personalizar tratamientos y optimizar los resultados generales de la atención médica.1
  2. Detección y prevención temprana de enfermedades: A través del análisis de grandes volúmenes de datos, la IA facilita diagnósticos más precisos y la identificación de patrones para predecir reingresos o brotes de enfermedades, potenciando la prevención .1,7
  3. Toma de decisiones clínicas informadas y basadas en evidencia: Los profesionales de la salud acceden a soluciones y conocimientos derivados del análisis de datos para tomar decisiones más precisas y efectivas, además de contar con sistemas de ayuda a la decisión clínica
  4. Aumento de la eficiencia operativa: La IA optimiza la asignación de recursos, la gestión de personal y equipos, y los flujos de trabajo en hospitales y clínicas, mejorando la eficiencia general de los servicios médicos
  5. Reducción de costos: Se logran ahorros significativos al evitar exámenes duplicados, procedimientos innecesarios, reducir el desperdicio y optimizar la gestión de recursos y la cadena de suministro
  6. Automatización de procesos administrativos y de atención: Incluye la automatización del agendamiento de citas, la contactabilidad con pacientes y la gestión de trámites, liberando tiempo valioso para el personal médico y administrativo
  7. Optimización de la cadena de suministro: Agiliza la gestión de inventario, reduce el desperdicio y mejora la previsión de la demanda de productos y equipos médicos
  8. Reducción de listas de espera: Al optimizar la programación de citas, el uso de infraestructuras sanitarias y la asignación de recursos, se contribuye a disminuir los tiempos de espera en los servicios de salud
  9. Transformación de la salud pública: La IA ofrece oportunidades para programas de prevención y promoción de la salud a nivel poblacional, como la segmentación de la población para campañas de educación o vacunación, e integración de sistemas de salud pública con asistenciales
  10. Disminución de eventos adversos: Estudios internacionales han demostrado que los sistemas interoperables y el análisis de datos reducen los eventos adversos y mejoran los indicadores de calidad en la atención
  11. Mejora en el seguimiento de pacientes crónicos: La digitalización e integración de sistemas facilita el monitoreo continuo y el seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas de tableros y torres de control.

La propuesta para mitigar riesgos

Es fundamental reconocer que los problemas de interoperabilidad, la calidad de los datos y la confianza en el manejo de la información no son meros obstáculos técnicos, sino pilares críticos para el éxito de esta transformación.

Es indispensable para una atención médica segura y eficiente, garantizando que la información clínica esté disponible cuando y donde se necesite, superando la fragmentación de sistemas y la falta de normativas claras y unificadas.

La confianza

La confianza, estrechamente ligada a la seguridad y privacidad, es un valor innegociable.

La colaboración activa entre los responsables de los datos, los profesionales del sector y los administradores de registros es vital para definir los requisitos de calidad y abordar las anomalías de manera oportuna. La inversión en herramientas y capacitación para la gestión de calidad de datos permite identificar patrones de errores, diagnosticar problemas y asegurar que la información utilizada para la toma de decisiones sea confiable.1,4

Para construir y mantener la confianza con los pacientes, es fundamental asegurar que estén informados sobre el uso de sus datos y que se obtenga su consentimiento de manera transparente. La participación del paciente en las decisiones sobre el intercambio de datos, así como la educación sobre los beneficios del análisis de datos, son clave para fomentar un sentido de propiedad y responsabilidad sobre su propia salud.

El valor de los datos en salud se expresa en la mejora de los servicios y el desarrollo de productos comerciales exitosos, siempre salvaguardando la privacidad a través de acuerdos que contemplen beneficios justos.

 La Gobernanza

La gobernanza debe asegurar el uso ético de la inteligencia artificial, mitigando sesgos y garantizando la equidad, en este contexto implica el ejercicio de la autoridad para planificar, supervisar y controlar la gestión y el uso de los activos de datos. 5

La implementación de protocolos de gobernanza de datos sólidos es fundamental para supervisar el control de calidad, asegurar la integridad y el cumplimiento normativo y debe establecer estándares de aplicación de procedimientos de limpieza de datos, calidad de datos, realización de validación continua y procedimientos de limpieza para asegurar la fiabilidad de la información. Esto incluye medir continuamente la conformidad con las reglas de negocio de calidad de datos, tanto en línea como por bloques de información.

Una gobernanza de datos eficaz debe priorizar estos aspectos, buscando un equilibrio entre el valor clínico, el valor comercial y la privacidad de los datos,

Una sólida gobernanza de datos, efectivamente debe impulsar la adopción de estos estándares y marcos regulatorios, facilitando una atención médica más rápida, precisa y personalizada al reducir exámenes duplicados y optimizar tiempos de atención, para construir un sistema de salud digital inclusivo y útil, donde el valor de los datos se traduzca en una mejora demostrable de los servicios y resultados para la población.1

La interoperabilidad

 La interoperabilidad emerge como un pilar fundamental, entendida como la capacidad de diferentes sistemas, aplicaciones o dispositivos para intercambiar, interpretar y aprovechar información de manera eficiente y segura, a través de estándares, permitiendo que la información clínica de los pacientes esté siempre disponible cuando se necesite, sin importar el lugar o el momento donde fue generada. Existen tres tipos principales:

  • la interoperabilidad técnica (compatibilidad de infraestructuras y formatos de datos, utilizando estándares como HL7 o FHIR).
  • la semántica (garantizar que la información tenga el mismo significado para todos los sistemas, empleando vocabularios estandarizados como SNOMED CT o LOINC),
  • La organizacional (acuerdos y políticas de colaboración entre instituciones).

Seguridad y ciberseguridad

Para contrarrestar los riesgos de seguridad, se requieren auditorías periódicas y la diversificación de las fuentes de datos, junto con el desarrollo y cumplimiento de prácticas éticas en la inteligencia artificial. El cumplimiento normativo con regulaciones como HIPAA es un desafío legal significativo que exige estar informado sobre la evolución de las normativas e invertir en herramientas y formación en cumplimiento.

 El llamado a la acción

El llamado a la acción es claro y urgente la salud digital debe ser un proyecto de país o de Estado, con un respaldo explícito y suficiente dotación presupuestaria, trascendiendo la acción de un gobierno concreto y asumiéndose como una política de Estado. (1) Esto implica un compromiso colectivo donde el Gobierno, la gerencia del sistema de salud, los profesionales, las instituciones sanitarias y, crucialmente, los ciudadanos y pacientes desempeñen un rol activo. Se requiere:

Liderazgo estratégico y una gobernanza robusta: La alta dirección debe definir claramente la estrategia de salud digital y sus criterios de éxito. Esto incluye establecer un marco normativo unificado que regule el intercambio de información y la protección de datos, asegurando la seguridad jurídica de todos los involucrados.6

Colaboración y participación: Involucrar a todos los actores, desde los profesionales de la salud hasta los pacientes y asociaciones, fomentando la creación de grupos de trabajo y comisiones para asegurar que las necesidades operativas y éticas sean consideradas.6

 Cultura de datos y capacitación: Es vital promover una cultura de calidad de datos y asegurar que el personal esté debidamente capacitado en las nuevas herramientas y competencias digitales. Se debe invertir en formar expertos tanto en tecnología como en salud digital.6

Al abordar estos desafíos de manera integral, el sector de la salud no solo mejorará la eficiencia y la efectividad de sus servicios, sino que también reforzará la confianza de los ciudadanos en un sistema que prioriza su bienestar y el uso responsable de su información. La meta es construir un ecosistema de salud más conectado y eficiente, donde los datos sean un activo que genere valor y empodere tanto a los profesionales como a los pacientes para una mejor toma de decisiones en salud.

La gobernanza de datos en salud  no es solo un marco regulatorio, es la columna vertebral de una revolución digital que definirá el rumbo de la medicina. Quien logre articular soberanía, interoperabilidad e innovación, no solo administrará información, tendrá en sus manos el poder de rediseñar el futuro de la atención en salud, donde los datos serán el motor de diagnósticos más precisos, terapias personalizadas y sistemas resilientes, buscando un equilibrio saludable entre el Estado, la sociedad civil y el mercado.

El reto ya no es si adoptamos esta transformación, sino qué tan rápido estamos dispuestos a hacerlo.

El futuro ya está aquí el sistema de salud colombiano tiene la oportunidad de abrir la puerta a la revolución digital o quedarse mirando cómo pasa de largo.

Bibliografía

  1. Guía de fundamentos para la gestión de datos (dama)
  2. El valor de los datos en salud ¿Por qué es importante? https://salud-digital.elipse.ai/el-valor-de-los-datos-en-salud
  3. La importancia de los datos en el sector salud https://www.educations.com/articles-and-advice/master-studies/the-importance-of-data-in-the-health-sector-4182
  4. Beneficios de la analítica de datos en el sector de la salud https://www.heinsohn.co/blog/analitica-de-datos-en-salud/
  5. ¿Qué es la interoperabilidad en el sector salud? https://www.digitalware.com.co/blog/que-es-interoperabilidad/
  6. Gobernanza de la salud digital: El arte de la transformación de los sistemas de salud https://publications.iadb.org/es/gobernanza-de-la-salud-digital-el-arte-de-la-transformacion-de-los-sistemas-de-salud
  7. Challenges and solutions for transforming health ecosystems in low- and middle-income countries through artificial intelligence https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36530888/
  8. IDC. (2020). Worldwide Global DataSphere Forecast, 2020–2024.
  9. Statista. (2021). Volume of data/information created, captured, copied, and consumed worldwide from 2010 to 2025.

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