DE LA GOBERNANZA A LA MONETIZACIÓN: EL CAMINO HACIA LA SOBERANÍA DIGITAL EN SALUD.

Walberto Buelvas Argumedo. Miembro fundador de Aipocrates. Giovanni Diaz Reyes. Invitado.CEO Inova IT/Vidalake

En la columna anterior, Rafael abordó cómo la gobernanza de datos en salud representa la columna vertebral de una revolución digital que definirá el rumbo de la medicina moderna. Concluimos que el verdadero desafío no radica en si adoptamos esta transformación, sino en la velocidad con que estemos dispuestos a hacerlo. Hoy, profundizaremos en una realidad innegable: los datos se han convertido en el activo más valioso para cualquier institución de salud en el siglo XXI, superando incluso el valor de su infraestructura física o equipamiento médico.

Muchos directivos del sector salud me preguntan: ¿para qué un data lake? ¿Por qué debo invertir en un data lake? ¿Cuál es el ROI?». La siguiente gráfica responde esa pregunta.

EL NUEVO CAPITAL: DATOS COMO ACTIVOS ESTRATÉGICOS
Si el petróleo fue el recurso que impulsó la economía del siglo XX, los datos son indiscutiblemente el combustible que alimenta la innovación y el crecimiento en el XXI. Para las instituciones de salud, esta analogía cobra un significado aún más profundo: cada interacción clínica, cada resultado de laboratorio, cada imagen diagnóstica y cada registro administrativo constituye una partícula de un tesoro digital cuyo valor potencial apenas comenzamos a comprender.

Un estudio reciente de McKinsey Global Institute estima que la aplicación de big data en el sector salud podría generar un valor económico de hasta $450 mil millones anuales solo en Estados Unidos. Esta cifra no sorprende cuando consideramos que el volumen de datos de salud se duplica aproximadamente cada 73 días, creando un universo de información que, adecuadamente estructurada y analizada, puede transformar radicalmente la prestación de servicios sanitarios.
Sin embargo, existe una paradoja fundamental: mientras las instituciones de salud generan cantidades masivas de datos, la mayoría carece de la infraestructura necesaria para convertirlos en activos productivos. Según un informe de Deloitte, solo el 30% de los hospitales y clínicas a nivel global cuenta con capacidades analíticas avanzadas, y menos del 15% ha implementado estrategias integrales de monetización de datos.
DATA LAKES: LA RESPUESTA A LAS PREGUNTAS DE LOS DIRECTIVOS
Para responder a las preguntas que frecuentemente me hacen los directivos del sector salud, es fundamental comprender que un data lake no es simplemente otro sistema de almacenamiento, sino un ecosistema digital que transforma datos dispersos en activos estratégicos. Los data lakes son repositorios centralizados que permiten almacenar datos estructurados y no estructurados a gran escala, ofreciendo una flexibilidad sin precedentes al conservar la información en su formato nativo hasta que sea necesario procesarla. La siguientes gráficas resumen las diversas fuentes de información.

El ROI de un data lake bien implementado se manifiesta en múltiples dimensiones:

1. Reducción de costos operativos: Cleveland Clinic reporta ahorros de $30 millones anuales tras implementar su data lake unificado, que integra más de 1.5 petabytes de información de 85 sistemas diferentes.
2. Optimización de recursos: Los análisis en tiempo real han permitido reducir los tiempos de espera en urgencias en un 25% y optimizar la asignación de recursos hospitalarios.
3. Nuevas fuentes de ingresos: Mayo Clinic genera aproximadamente $200 millones anuales a través de joint ventures y licenciamiento de datos para desarrollo de algoritmos de IA.
4. Mejora en resultados clínicos: La capacidad de analizar patrones complejos permite identificar factores de riesgo, optimizar protocolos de tratamiento y reducir eventos adversos.
   

Walberto, Giovanni ¿vale la pena la interoperabilidad? ¿No es más barato en copy paste?

INTEROPERABILIDAD HL7 FHIR: EL LENGUAJE UNIVERSAL DE LOS DATOS DE SALUD
La fragmentación de la información sanitaria ha sido históricamente uno de los mayores obstáculos para la transformación digital del sector. El estándar HL7 FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) emerge como la solución más prometedora, combinando las mejores características de los estándares anteriores con tecnologías web modernas como REST, JSON y XML.
Las ventajas de FHIR incluyen implementación simplificada, flexibilidad para adaptarse a necesidades específicas, organización de información en unidades discretas y reutilizables, y compatibilidad con dispositivos móviles. La adopción está creciendo exponencialmente: en Estados Unidos, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid han establecido FHIR como estándar obligatorio, mientras que en Europa, el programa Horizon 2030 ha destinado más de €80 millones para proyectos basados en FHIR.

LA MONETIZACIÓN UN EQUILIBRIO ENTRE LA PRIVACIDAD Y GOBERNANZA ¿CÓMO?
CUMPLIMIENTO NORMATIVO: NAVEGANDO EL COMPLEJO PANORAMA REGULATORIO
La monetización de datos en salud debe equilibrar la innovación con el estricto cumplimiento de marcos regulatorios complejos. A nivel internacional, el GDPR europeo ha establecido un estándar global, mientras que en Estados Unidos, HIPAA continúa siendo el marco principal. En Latinoamérica, países como Brasil (LGPD), Colombia (Ley 1581 de 2012), México (LFPDPPP) y Argentina han desarrollado marcos robustos similares al GDPR.
Las instituciones deben implementar un enfoque de «privacidad por diseño», incluyendo mapeo completo de flujos de datos, evaluaciones de
impacto de privacidad, mecanismos robustos de consentimiento, técnicas avanzadas de anonimización y auditoría continua del cumplimiento normativo.
CASOS DE ÉXITO: PLATAFORMAS DE DATOS FEDERADOS Y MONETIZACIÓN

Findata (Finlandia) ha establecido un modelo ejemplar como autoridad centralizada para datos de salud, logrando reducir el tiempo de procesamiento de solicitudes en un 80%, generar €15 millones anuales en licencias para investigación farmacéutica, y facilitar el desarrollo de 23 nuevos medicamentos basados en datos finlandeses.
El Consorcio OHDSI ha desarrollado una red de datos federados que abarca más de 100 instituciones en 30 países. Durante la pandemia de COVID-19, analizó la seguridad de hidroxicloroquina en 956,000 pacientes de seis países en solo 4 días, generando contratos de investigación valorados en más de $250 millones.
Mayo Clinic Platform monetiza su información clínica a través de su «Clinical Data Analytics Platform», estableciendo joint ventures que generan ingresos anuales licenciando conjuntos de datos curados para entrenamiento de modelos de IA.
MONETIZACIÓN A TRAVÉS DE RWE: TRANSFORMANDO DATOS EN VALOR ECONÓMICO
La Evidencia del Mundo Real (RWE) representa una de las vías más prometedoras para la monetización de datos en salud. El mercado global de soluciones de RWE se proyecta alcanzar $3.13 mil millones para 2027, con una tasa de crecimiento anual del 15%. Las instituciones pueden monetizar sus datos a través de colaboraciones con farmacéuticas para estudios de efectividad comparativa, asociaciones con aseguradoras para modelos predictivos, licenciamiento de datos anonimizados para investigación, y desarrollo de propiedad intelectual mediante algoritmos predictivos patentados.
Intermountain Healthcare ejemplifica este enfoque con Empiric Health, su empresa derivada que utiliza RWE para optimizar procedimientos quirúrgicos, generando ahorros de $90 millones mientras crea nuevos flujos de ingresos a través de licencias.
INVESTIGACIÓN COLABORATIVA: POTENCIANDO LA INNOVACIÓN GLOBAL
La participación en investigación colaborativa internacional ofrece oportunidades significativas para monetizar datos mientras se contribuye al avance científico. En IA generativa, el proyecto MELLODDY reúne 10 compañías farmacéuticas para desarrollar modelos federados que aceleran el descubrimiento de fármacos.
Los gemelos digitales están emergiendo como herramientas revolucionarias. El proyecto Living Heart de Dassault Systèmes permite a médicos probar virtualmente intervenciones antes de realizarlas en pacientes reales. Instituciones como el Hospital Israelita Albert Einstein colaboran con universidades europeas, generando ingresos directos e indirectos.
En biotecnología, el Consorcio Internacional del Microbioma Humano ha mapeado el microbioma de diversas poblaciones, identificando biomarcadores con aplicaciones diagnósticas y terapéuticas, generando patentes compartidas valoradas en más de $300 millones.
PASOS PARA IMPLEMENTAR UNA ESTRATEGIA DE DATOS Y ECOSISTEMAS DATA LAKE EN SALUD.
La transformación hacia un modelo basado en datos requiere un enfoque sistemático:

1. Evaluación de madurez digital: Inventario completo de fuentes de datos, evaluación de calidad e identificación de brechas.
2. Establecimiento de gobernanza: Creación de comités multidisciplinarios, definición de roles y desarrollo de políticas.
3. Implementación de arquitectura técnica: Diseño de data lake institucional, adopción de estándares HL7 FHIR, y desarrollo de capacidades de procesamiento en tiempo real.
4. Desarrollo de capacidades analíticas: Implementación de herramientas de visualización, modelos descriptivos y predictivos.
5. Fortalecimiento de seguridad: Cifrado de extremo a extremo, controles de acceso y monitoreo continuo.
6. Exploración de monetización: Identificación de activos únicos, colaboraciones con farmacéuticas y desarrollo de productos basados en datos.
7. Evolución hacia ecosistema de innovación: Participación en redes federadas, programas de innovación abierta y creación de spin-offs.
   CONCLUSIÓN: EL IMPERATIVO DE LA TRANSFORMACIÓN DIGITAL
   En nuestra columna anterior concluimos que «el futuro ya está aquí» y que las instituciones de salud enfrentan la disyuntiva de «abrir la puerta a la revolución digital o quedarse mirando cómo pasa de largo». Hoy, profundizamos esta reflexión: los datos no son simplemente un subproducto de la atención médica, sino potencialmente su activo más valioso.
   Las instituciones que reconozcan esta realidad y actúen decisivamente para convertir sus datos en activos estratégicos no solo mejorarán sus resultados clínicos y operativos, sino que descubrirán nuevas fuentes de valor en un sector cada vez más competitivo y financieramente desafiante.
   La transformación no será sencilla. Requerirá inversiones significativas, cambios culturales profundos y una visión de largo plazo. Sin embargo, la alternativa —continuar tratando los datos como un subproducto operativo sin
   valor intrínseco— representa un riesgo existencial en la era de la medicina basada en datos.
   Como dijo el matemático Clive Humby, «los datos son el nuevo petróleo». Pero a diferencia del petróleo, los datos de salud no se agotan con su uso; por el contrario, su valor aumenta cuando se enriquecen de cada una de las interacciones con los pacientes, se integran diversas fuentes secundarias, se comparten, analizan y aplican de manera ética y responsable. Las instituciones que comprendan esta dinámica y actúen en consecuencia no solo sobrevivirán en la era digital, sino que liderarán la transformación hacia una atención médica más precisa, eficiente y centrada en el paciente.
   El momento de actuar es ahora. Los datos están ahí, esperando ser transformados de bits y bytes en conocimiento accionable y valor tangible. Para los directivos que se preguntan sobre el valor de invertir en un data lake, la respuesta es clara: no es una cuestión de si pueden permitirse hacerlo, sino de si pueden permitirse no hacerlo.
   También es hora de que en asambleas de socios, juntas directivas, consejos directivos, gerentes de IPS se aborde la importancia de la gobernanza de los datos y la inversión en implementación de Data Lake(Lagos de datos) como objetivo estratégico de sostenibilidad a largo plazo en un sector cada vez más complejo desde el aseguramiento y la prestación de servicios de salud.
   REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
   McKinsey & Company. (2013, abril). The big-data revolution in US health care: Accelerating value and innovation. Recuperado de https://www.mckinsey.com/industries/healthcare/our-insights/the-big-data-revolution-in-us-health-care
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   Deloitte. (2023, 31 de julio). Monetizing data and technology. Recuperado de
   https://www.deloitte.com/us/en/insights/topics/leadership/monetizing-data-and-technology.html
   Findata. (s.f.). About Findata. Recuperado de https://www.findata.fi/en/about-findata/
   Observational Health Data Sciences and Informatics (OHDSI). (s.f.). About OHDSI. Recuperado de https://www.ohdsi.org/about-ohdsi/
   Mayo Clinic Platform. (s.f.). About Mayo Clinic Platform. Recuperado de https://mayoclinicplatform.ai/about-us/
   Grand View Research. (s.f.). Real World Evidence Solutions Market Size, Share & Trends Analysis Report. Recuperado de https://www.grandviewresearch.com/industry-analysis/real-world-evidence-solutions-market
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   MELLODDY. (s.f.). About MELLODDY. Recuperado de https://melloddy.eu/about/
   Dassault Systèmes. (s.f.). Living Heart Project. Recuperado de https://www.3ds.com/industries/life-sciences/living-heart-project
   Human Microbiome Project. (s.f.). About the Human Microbiome Project. Recuperado de https://hmpdacc.org/about/